¡Jo, qué noche!

2:30 a.m.

Me lo encuentro así, tocándose los dedos, palpándose la piel de los brazos y las rodillas, desconcertado. Le explico que es de noche, que tiene que acostarse y descansar hasta que asome la luz. Me señala la lámpara encendida

-Y ¿eso no es luz?

-La otra luz, la del alba. ¡Anda, métete en la cama!

-¡Pero habrá que darle leche a los niños!

-Vale, te voy a traer un vaso de leche y una pastilla para dormir

No quiero (me da miedo) preguntarle quiénes son esos niños que está viendo. Le caliento un poco de leche y cuando vuelvo está sentado en su sillón, con la cama hecha

Le pongo la botella de leche (con algo parecido a una tetina) entre las manos.

-Yo creo que esto que tengo, este reilor, va a ser el baile de San Vito. También lo tuvo una muchacha en el pueblo…de mi edad sería…luego se le fue quitando, era por unas fiebres que le dieron

Le ayudo con el biberón

Bebe con avidez, sin soltarlo. Luego me lo aparta y sigue hablando

-Yo de pequeño tuve que pasar mucho hambre… porque y que la leche de mi madre era como agua…¡Que no era de provecho!

Dicen que mordía hasta el pañito con el que me limpiaban la boca…Me salvé porque mi tía Raimunda…que no tendría más de diez años, me daba garbanzos machacaos…¡masticaos con sus dientes! y como veía que así me consolaba del llanto…pues me iba dando de tó lo que comía ella

5:30 a.m.

-Bueno Pablo yo me voy a dormir un rato ¿Tú te quedas aquí o te vas a la cama?

-¿Es que es hora de dormir ya? Tú es que te gusta mucho eso de dormir…

-Sí, eso de dormir

7:30 a.m.

9:30 a.m.

11:30 a.m.

15:30 p.m

https://youtu.be/fG2evigIJIc

36 pensamientos en “¡Jo, qué noche!

  1. carlos

    Tienes mucha paciencia con Pablo, es triste cuando los recuerdos se agolpan a deshora y desplazan la percepción de realidad. Un abrazo.
    Te diría que establezcas un ritmo fijo de actividad que señale el momento de ir a dormir y que si se desvela, lo repitas completo de nuevo, con los niños pequeños da buen resultado. Pero seguro que ya lo sabes.

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  2. degrisel

    Desaprendiendo, que palabra !!!!
    Llena de contenido. Positivo y negativo .
    Lo complicado, sencillo. Lo sencillo complicado.
    Todos deberíamos poder desaprender cosas que tenemos grabadas a sangre y fuego.
    Una situación difícil sin duda.
    Mucho ánimo!!!!
    Un saludo y gracias por compartir una experiencia tan compleja.

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  3. Luna Paniagua

    Mi padre se acostaba cuando se hacía de noche y claro, aquí y en invierno imagínate. Después se despertaba a las 12 o la 1 espabiladísimo…
    Lo siento por tu descanso (y tus nervios, imagino), pero Pablo tiene mucha suerte de tenerte a tu lado.
    Un abrazo

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  4. justi

    Luminoso dialogo,
    idénticos sol y bombilla,
    invierno y verano;
    todo el reloj queda impregnado
    de otoñales manecillas de oro y silencio.
    En ellas su mente y su biografía habita,
    y gira y gira…
    mientras se toca los dedos,
    como afirmas.
    Gracias por permitir acercarnos
    y ser testigos del paso de las horas.
    Un abrazo.

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  5. tecuentodeviajes

    Aunque la paciencia parezca infinita…me temo que es finita… así que hoy te mando a ti: un enorme bidón de Ommmmms, otro de energía tamaño XL plus y uno más repleto de abrazos con todo mi cariño a repartir con nuestro don Pablo. Muchos besitos mi gran NoRte, cuídate.

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  6. palmeiralibre

    Sé muy bien lo que significa esa enfermedad porque la viví con un amigo. Al principio ni siquiera sabía lo qué le estaba ocurriendo: se quedaba clavado, sin poder avanzar, lo mismo al cruzar un semáforo, y los coches frenando en seco a bocinazo limpio llenándonos de improperios. Podía quedarse parado durante varios minutos. Al principio reaccionaba si le colocabas tu pie delante. Los amigos lo hacíamos con frecuencia. Vivía en un pueblo de Toledo y cuando venía al médico a Madrid buscando alguna solución a su problema, se quedaba en mi casa. Lo acompañé en varias ocasiones y me encontré en situaciones entre cómicas y angustiosas. Lo suyo resultó ser un síndrome parkinsoniano de los más complicados. Al final se le trababa la lengua, le costaba deglutir y tenían que ponerle botox para elevarle los párpados. Con todo, jamás perdió el humor. A veces le llamaba por teléfono y, como no le entendía, me entraba la risa. Siempre decía: ”Qué gusto me da oírte de reír” Eso sí lo entendía. Por petición suya asistí en ocasiones a charlas y coloquios sobre párkinson y podría contar multitud de anécdotas. (Estoy diciendo cada cosa… ¡Qué no sabrás tú sobre la materia!).
    Las ilustraciones, una pasada. Me emocionaron mucho.
    Un fuerte abrazo para los dos.

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    1. noteclavesilustracion Autor de la entrada

      Palmeira, tus experiencias me interesan mucho y más en esta materia; como ya he dicho en alguna ocasión, empecé este blog(aparte de por los efectos curativos de escribir y dibujar) pensando que podría servir a otros tanto como a mí, el intercambio de vivencias con la EP, el desarrollo de la enfermedad, los altibajos de humor, la convivencia con los otros…Así que, querida, cuéntame lo que te parezca bien, siempre, que todo es valioso.
      Un gran abrazo

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  7. Quaderno de Notas

    Un niño mordiendo el trapo con el que le limpian la boca… y luego esto. Algo así como la vida.
    Son días duros (y más las noches, en las que parece que nos falta un asidero en el que agarrarnos y no caer). Pero, ay, llegarán días en los que “incluso” echaremos de menos estos tiempos.
    Aunque a menudo falle la ventura, nunca ha de faltar el esfuerzo y el ánimo. (Que aquí te envío)

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    1. noteclavesilustracion Autor de la entrada

      Sí, ¿Qué tendrá la vida que nos aferramos a ella aunque sea mala, o no sea tan buena como deseamos?
      Hay un chiste (creo que de Woody Allen) que dice que dos señoras están hablando de sus pasadas vacaciones y una de ellas se quejaba del hotel donde había estado diciendo: “¡la comida era horrible y las raciones escasas!”😁
      Recibo tu ánimo
      y me animo con él😊💓

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  8. evavill

    Yo también te mando ánimos y un abrazo bien grande. Aunque nunca te lo haya dicho, mi padre tuvo Parkinson y reconozco muchas de las cosas que cuentas. Lo que pasa es que él era mucho más “trasto” que Pablo, se escapaba y otros detalles en los que no entraré.
    Pablo es tierno y tú todavía más aunque te guste tanto “eso del dormir por las noches” 😉
    Más abrazos, Note

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    1. noteclavesilustracion Autor de la entrada

      Ahora ya no se escapa, porque no tiene llaves “le tenemos prisionero”, pero hace unos meses: https://darecadodemi.wordpress.com/2017/06/05/la-cabeza-perdida-y-la-tormenta-de-ranas/
      Parece que es frecuente. Tienen esos despertares donde no saben donde están y se van en busca de algo, que por el camino también olvidan lo que es, como las ranas atrapadas en una nube…
      Abrazos y muchas gracias por el ánimo(alma)
      P.S. esta noche hemos dormido 😊

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  9. whatgoesaround

    Es duro y desalentador, y desconcertante. No sé qué decirte, aparte de mandarte ánimos. Tienen toda la razón, qué suerte tiene Pablo de tenerte. Lo que está fuera de toda duda es que tienes un corazón inmenso, sensibilidad, amabilidad, paciencia, humanidad a raudales.
    “Hoy te mando a ti: un enorme bidón de Ommmmms, otro de energía tamaño XL plus y uno más repleto de abrazos con todo mi cariño a repartir con nuestro don Pablo”… pues voy a copiar y repetir “el envío”.

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  10. Alfonso Cebrián

    Ya veo que estás con tu niño, y que se rodea de gente -otros niños-; síguele la corriente, al fin y al cabo vive en otra realidad de la que no va a regresar. Piensa en ti y en las fuerzas que vas a necesitar. Pero, al menos en los casos que conozco -muy cercanos-, agradecen a su manera la ternura y el cariño que reciben, aunque es duro, muy duro. Un beso de ánimo.

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  11. magdalena

    No sé que decirte, Note, en nuestra casa ha habido tres; mi abuela, mi madre y mi tía.
    ” ¿Has cumplido con tu deber ? Confía en el Cielo que no te abandonará”. (Samaniego)
    Besiños palmeiráns.

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  12. Estrella RF

    Percibo en cada letra que escribes la ternura por Pablo. A pesar de las malas noches…
    Los recuerdos envueltos en una nebulosa, mezclando pasado con presente, sintiendo la vida al revés. Lo importante es que no sufra, que su estado entre ser o no ser, estar o no estar, sea confortable para él. Y seguro que lo es con tus cuidados.
    Hoy también soy cuidadora y, a veces, desearía que mi madre no se enterase de nada para que no sufriera, pero no es así, sabe que su tiempo es muy limitado y lo sufre constantemente.
    Pero, Note, siempre se sacan fuerzas de flaqueza, no sé sabe de dónde, pero se sacan. Ánimo y abrazos.

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